NAYACareDK-initierede projekter

CAN-RELATE

Dette nationale, kvalitative projekt undersøger hvordan det er at have og være ung voksen pårørende (ven/partner) til en ung voksen med kræft i alderen 18-39 år og deres oplevelser af deres relation igennem et helt kræftforløbet.

Arbejdsgruppen består af:

Patient repræsentant:

Laura Carstens

Fra Klinisk forskningsenhed for sygepleje, Aalborg Universitet Hospital

Helle Enggaard, Mathilde LK Johansen

Fra VIA University College

Marie Ernst Christensen, Tine Lykke og Mette KF Iversen

Fra Afdeling for Blodsygdomme, Aarhus Universitets hospital

Anette Borup

Fra Onkologisk afdeling, Vejle Sygehus

Anne Katrine Hartmann Søby

Fra Onkologisk afdeling, Sjællands Universitetshospital - Roskilde

Lise Bjerrum Thisted, Mette Buur Bergmann, Elizabeth Rosted  

Fra Afdeling for Kræftbehandling, Rigshospitalet

Line Bentsen, Karin Piil, Maiken Hjerming, Helle Pappot

---

Registerstudie om unges brug af sundhedsydelser efter en kræftdiagnose

Dette nationale registerstudie undersøger, hvordan unge voksne mellem 18 og 39 år, op til tre år efter en kræftdiagnose, gør brug af praktiserende læge, genoptræningsplan, psykolog, psykiater og privatpraktiserende fysioterapeut. Studiet ser også på, hvilke faktorer, som alder, køn, uddannelse, bopæl og diagnose , der har betydning for, om og hvilke sundhedsydelser de benytter.

Arbejdsgruppen består af:

Patientrepræsentant

Mark Østergaard

Fra Syddansk Universitet og Afdeling for Kræftbehandling på Rigshospitalet

Maria Aagesen

Fra Kræftens Bekæmpelse

Pernille Bidstrup

Fra OPEN på OUH

Jens-Jakob Kjer Møller

Fra Stråleterapien på Odense Universitetshospital

Pia Krause Møller

Fra Ungdomsmedicinsk Enhed på Rigshospitalet

Kirsten Arntz Boisen

Fra Onkologisk afdeling, Sjællands Universitetshospital - Roskilde

Elizabeth Rosted  

Fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation

Lene Jarlbæk

Fra Syddansk Universitet

Karen la Cour

Fra Afdeling for Kræftbehandling på Rigshospitalet

Helle Pappot

---

AYA-BEAMS

Et nationalt projekt om livskvalitet under og efter strålebehandling hos unge voksne med kræft i alderen 18-39 år. Livskvalitet undersøges kvantitativt over tid ved brug af EORTC QLQ-C30 og QLQ-C30AYA samt kvalitativt ved semi-strukturerede interviews med unge voksne efter endt strålebehandling samt ved fokusgruppe interviews med sundhedsprofessionelle i stråleterapien. 

Arbejdsgruppen består af:

Patient repræsentant

Laura Carstens

Fra Klinisk forskningsenhed for sygepleje og Stråleterapien på Aalborg Universitet Hospital

Helle Enggaard, Lene Michelsen, Kathrine Baade Jensen

Fra Dansk Center for Partikelterpi, Aarhus Universitets hospital

Anne Wilhøft Kristensen, Mai Lyhne, Dorte Thierry Petersen, Dorte Winther, Sofie Kjær

Fra Onkologisk afdeling, Vejle Sygehus

Nanna Nordestgaard Madsen, Mette Madsen

Fra Onkologisk afdeling, Odense Universitetshospital

Pia Krause Møller, Lærke Tolstrup, Maibritt Thomsen, Mette Sabro, Katrine Pedersen 

Fra Onkologisk afdeling, Sjællands Universitetshospital - Næstved

Anette Bægaard van Schaik, Ann Hermann, Mette Buur Bergmann, Elizabeth Rosted

Onkologisk afdeling, Herlev hospital

Helle Mathiasson, Mette Yde Saltoft

Fra Afdeling for Kræftbehandling, Rigshospitalet

Line Bentsen, Maria Aagesen, Daniella Østergaard, Maiken Hjerming, Ivan Vogelius, Kristina Funder, Ann Christin Bangsgaard, Helle Pappot

---

OVERSIGT OVER PUBLIKATIONER OM UNGE VOKSNE MED KRÆFT I DANMARK (IKKE UDTØMMENDE)

2025

• Bentsen L, Belgers V, Giraldi A, von Heymann A, Johansen C, Piil K, Pappot H. Prevalence and Impact of Sexual Complaints on Depressive Symptoms in Adolescents and Young Adults with Cancer: A Cross-Sectional Sub-Study.J Adolesc Young Adult Oncol. 2025 May 7. doi: 10.1089/jayao.2024.0150.

• Bentsen L, Pappot H, Macklon KT, Schmidt L, Vassard D. Partnership and fatherhood outcomes in young men diagnosed with cancer: a nationwide register-based study.J Cancer Surviv. 2025 Jun 10. doi: 10.1007/s11764-025-01849-7.

• Aagesen M, Pilegaard MS, Ipsen KH, Jørgesen DS, Hauken MA, la Cour K. Program Delivery and Change in Patient-Reported Outcomes of an Age-Specific Rehabilitation Program for Young Adult Cancer Survivors: A Feasibility Study.J Adolesc Young Adult Oncol. 2025 Sep 3. doi: 10.1177/21565333251372461.

2024

• Steen-Olsen EB, Pappot H, Hjerming M, Hanghoej S, Holländer-Mieritz C. Monitoring Adolescent and Young Adult Patients With Cancer via a Smart T-Shirt… (OncoSmartShirt Study).JMIR Mhealth Uhealth. 2024 May 1;12:e50620. doi: 10.2196/50620.

• Bentsen L, Aagesen M, Hjerming M, Jørgensen N, Pappot H. Navigating an uncertain future… young men with cancer.Support Care Cancer. 2024 Dec 13;33(1):28. doi: 10.1007/s00520-024-09066-1.

• Aagesen M, Pilegaard MS, Janssens A, Hauken MA, Cour K. Development of a rehabilitation programme for young adult cancer survivors using co-production.Res Involv Engagem. 2024 Dec 20;10(1):134. doi: 10.1186/s40900-024-00667-y.

• Bentsen L, Colmorn LB, Pappot H, Macklon KT, Vassard D. Impact of cancer during reproductive age on the probability of livebirth after cancer…J Cancer Surviv. 2024 Dec 27. doi: 10.1007/s11764-024-01720-1.

2023

• Nordhjem BJT, Tjørnlund M, Thomsen BL, Hjerming M, Kjær TW, Pappot H, Hjalgrim LL. Protocol for a prospective, longitudinal study of cognitive impairment… (MyBrain).BMJ Open. 2023 May 18;13(5):e070534. doi: 10.1136/bmjopen-2022-070534.

• Bentsen L, Pappot H, Hjerming M, Hanghøj S. Thoughts about fertility among female adolescents and young adults with cancer: a qualitative study.Support Care Cancer. 2023 Jun 26;31(7):421. doi: 10.1007/s00520-023-07887-0.

• Pappot H, Meier SK, Hjerming M, Piil K, Hanghøj S. Research involvement and engagement of adolescent and young adults…Res Involv Engagem. 2023 Jul 21;9(1):56. doi: 10.1186/s40900-023-00464-z.

• Hanghøj S, Bentsen L, Hjerming M, Simonsen AB, Thycosen M, Bergmann MB, Godiksen DØ, Pappot H. Experiences of Peer Communities…Semin Oncol Nurs. 2023 Aug;39(4):151408. doi: 10.1016/j.soncn.2023.151408.

• Aagesen M, la Cour K, Møller JK, Stapelfeldt CM, Hauken MA, Pilegaard MS. Rehabilitation interventions for young adult cancer survivors: A scoping review.Clin Rehabil. 2023 Oct;37(10):1347-1374. doi: 10.1177/02692155231168720.

• Locatelli G, Pasta A, Bentsen L, Hanghøj S, Piil K, Pappot H. Symptom Patterns in Young Adults with Cancer: An App-Based Study.Semin Oncol Nurs. 2023 Oct;39(5):151476. doi: 10.1016/j.soncn.2023.151476.

• Aagesen M, la Cour K, Hauken MA, Pilegaard MS. The 'Young Adult Taking Action' programme… Protocol…Scand J Occup Ther. 2023 Nov;30(8):1472-1488. doi: 10.1080/11038128.2023.2244563.

• Bentsen L, Hanghøj S, Hjerming M, Bergmann MB, Thycosen M, Borup A, Larsen C, Pappot H. Development of Quality of Life… App… Prepost Interventional Study.JMIR Cancer. 2023 Dec 4;9:e49735. doi: 10.2196/49735.

2022

• Aagesen M, Pilegaard MS, Hauken MA, Waehrens EEE, la Cour K. Users' perspective on rehabilitation interventions for young adult cancer survivors: A group concept mapping study.Eur J Cancer Care (Engl). 2022 Nov;31(6):e13734. doi: 10.1111/ecc.13734.

• Hanghøj S, Boisen KA, Nielsen MF, Pappot H, Hjalgrim LL. A Qualitative Evaluation of the Youth-Check Program…Semin Oncol Nurs. 2022 Aug;38(4):151268. (Epub 2022 May 5.) doi: 10.1016/j.soncn.2022.151268.

• Christensen ME, Olsen PR, Haahr A, Rose HK, Norlyk A. Struggling to Eat to Survive Cancer…J Adolesc Young Adult Oncol. 2022 Jun;11(3):268-274. doi: 10.1089/jayao.2021.0062.

• Christensen ME, Haahr A, Olsen PR, Rose HK, Norlyk A. Walking a tightrope…Int J Qual Stud Health Well-being. 2022 Dec;17(1):2121029. doi: 10.1080/17482631.2022.2121029.

2021

• Hanghøj S, Boisen KA, Hjerming M, Pappot H. Adolescents' and young adults' experiences of a prototype cancer smartphone app.Digit Health. 2021 Feb 24;7:2055207621997258. doi: 10.1177/2055207621997258.

• Bentsen L, Pappot H, Hjerming M, Colmorn LB, Macklon KT, Hanghøj S. How Do Young Women with Cancer Experience Oncofertility Counselling…Cancers (Basel). 2021 Mar 17;13(6):1355. doi: 10.3390/cancers13061355.

• Hanghøj S, Pappot N, Hjerming M, Taarnhøj GA, Boisen KA, Pappot H. Experiences of Social Isolation During the COVID-19 Lockdown…J Adolesc Young Adult Oncol. 2021 Apr;10(2):142-147. doi: 10.1089/jayao.2020.0202.

• Christensen ME, Haahr A, Olsen PR, Rose HK, Norlyk A. Love, joy and necessity…Eur J Oncol Nurs. 2021 Oct;54:102020. doi: 10.1016/j.ejon.2021.102020.

2020

• Hanghøj S, Boisen KA, Hjerming M, Elsbernd A, Pappot H. Usability of a Mobile Phone App…JMIR Cancer. 2020 Jan 2;6(1):e15008. doi: 10.2196/15008.

• Hanghøj S, Pappot H, Hjalgrim LL, Hjerming M, Visler CL, Boisen KA. Impact of Service User Involvement…J Adolesc Young Adult Oncol. 2020 Feb;9(1):78-84. doi: 10.1089/jayao.2019.0073.

• Hanghøj S, Pappot H, Hjalgrim LL, Hjerming M, Visler CL, Boisen KA. Experiences of involvement processes…Int J Adolesc Med Health. 2020 Jun 10;34(2):67-75. doi: 10.1515/ijamh-2019-0253.

2019

• Elsbernd A, Boisen KA, Hjerming M, Niemann CU, Petersen G, Pappot H, Hjalgrim LL. Developing Age-Appropriate Supportive Facilities…J Adolesc Young Adult Oncol. 2019 Feb;8(1):98-102. doi: 10.1089/jayao.2018.0077.

• Hanghøj S, Pappot H, Hjalgrim LL, Hjerming M, Visler CL, Boisen KA. Helping Others…J Adolesc Young Adult Oncol. 2019 Oct;8(5):534-539. doi: 10.1089/jayao.2019.0014.

• Pappot H, Assam Taarnhøj G, Elsbernd A, Hjerming M, Hanghøj S, Jensen M, Boisen KA. Health-Related Quality of Life Before and After Use of a Smartphone App…JMIR Mhealth Uhealth. 2019 Oct 3;7(10):e13829. doi: 10.2196/13829.

2018

• Elsbernd A, Hjerming M, Visler C, Hjalgrim LL, Niemann CU, Boisen K, Pappot H. Cocreated Smartphone App… Protocol…JMIR Res Protoc. 2018 May 10;7(5):e10098. doi: 10.2196/10098.

• Smith L, Pini S, Ferrari A, Yeomanson D, Hough R, Olsen PR, … Stark D. Pathways to Diagnosis for Teenagers and Young Adults with Cancer in European Nations: A Pilot Study.J Adolesc Young Adult Oncol. 2018 Oct;7(5):604-611. doi: 10.1089/jayao.2018.0045.

• Elsbernd A, Hjerming M, Visler C, Hjalgrim LL, Niemann CU, Boisen KA, Jakobsen J, Pappot H. Using Cocreation… Prototype Development Study.JMIR Form Res. 2018 Nov 1;2(2):e23. doi: 10.2196/formative.9842.

2017

• Sperling CD, Petersen GS, Hølge-Hazelton B, Graugaard C, Winther JF, Gudmundsdottir T, Ahrensberg J, Schmiegelow K, Boisen KA, Olsen PR, Heerdegen AC, Sonnenschein ES, Knudsen JL. Being Young and Getting Cancer…J Adolesc Young Adult Oncol. 2017 Mar;6(1):171-177. doi: 10.1089/jayao.2015.0063.

2011

• Olsen PR, Harder I. Caring for teenagers and young adults with cancer: a grounded theory study of network-focused nursing.Eur J Oncol Nurs. 2011 Apr;15(2):152-9. doi: 10.1016/j.ejon.2010.07.010.

2009

• Olsen PR, Harder I. Keeping their world together—meanings and actions created through network-focused nursing in teenager and young adult cancer care.Cancer Nurs. 2009 Nov-Dec;32(6):493-502. doi: 10.1097/NCC.0b013e3181b3857e.